在第33个世界血友病日来临之际,市护理学会综合内科专委会联合连云港市第一人民医院血液科,举办了一场血友病日纪念及患者教育活动。
血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病,自出生时即可发病,伴随终身。血友病最常见的表现是出血,如果得不到及时治疗,患者可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血,如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。如患者得不到标准规范的治疗,有很高的致残及致死率。而接受标准规范治疗的患者,可以相对正常的生长发育,避免残疾。在发达国家,血友病患者的生活质量及预期寿命基本接近正常人群。
为提高血友病患者及家属对血友病的认识程度,来自连云港市第一人民医院血液科的三位专家进行了讲座,内容涉及血友病的预防治疗策略、足量按需治疗及正确认识抑制物、血友病护理等,并与患者及家属进行了充分的沟通和交流。专家提醒:血友病患者应避免开展剧烈运动,使用刀、剪等利器时建议戴手套。尽量避免手术治疗,如果必须手术,及时补充凝血因子。同时,如果遇到男童身上经常青一块、紫一块,或成年人轻微外伤后出血不止,或关节经常出现肿胀、疼痛,加上家族中有血友病病史,建议尽早至医院就诊。
