在2023年世界血友病日来临之际,连云港市护理学会综合内科护理专业委员会联合连云港市第一人民医院血液科,举办了一场血友病日纪念及患者教育活动。
血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,自出生时即可发病,伴随终身。血友病最常见的表现是出血,如果得不到及时治疗,患者可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血,如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。而接受标准规范治疗的患者,可以相对正常的生长发育,避免残疾,患者的生活质量及预期寿命基本接近正常人群。
为提高血友病患者及家属对血友病的认识程度,血液科专科护士运用PPT生动形象地讲解做好居家自我注射、关节护理、康复、心理指导等相关知识,鼓励血友病群体感恩生活、坚强面对挫折。随后,志愿者们组织血友病患者有序地进行血标本采集、血糖、血压测量和一对一的咨询,并由血液科、康复科专家现场义诊,对就诊的患者进行了治疗方案的指导和调整,给血友病患者带来最权威的防治知识。